fredag 1 maj 2020

Det blir BÄTTRE när det blir SÄMRE

I helgen har jag sträckläst en verkligt läsvärd bok. Men inte fantasy denna gång, utan en sann historia grundad på dagboksanteckningar. Den berättar om hur författarens make gick från en fullt sysselsatt yrkesmänniska, skicklig ekonom och uppskattad sportreporter, till "en viljelös, dräglande och dement stackare". Den ovanliga demenssjukdomen han led av ledde till döden på bara några få år.

Framför allt beskriver boken hur Rebeckas eget liv förändrades, hur omfattande hon påverkades av makens sjukdom. Hur hon som anhörig hela tiden fick anpassa sig efter makens behov och följderna av hans så snabbt utvecklade och dödliga demenssjukdom.

Författaren heter Rebecka Gräsman.

Boken är utgiven på Vulkan förlag våren 2020.

Omslaget har Rebecka fotograferat och monterat själv. Fotografi är en av hennes största intressen.

Boken är i storpocket och har 342 sidor.

Det går att köpa boken på till exempel
Bokus och Adlibris.

Den lite överraskande titeln är ett citat från vad en i personalen sa till Rebecka, när maken till slut blev placerad på ett särskilt boende. När man läser boken förstår man hur hon menade.

Mot min vana har jag vikt hundöron på ett tjugotal ställen i boken. Det är stycken som berört mig särskilt mycket, delvis för att jag själv har en make på särskilt boende. Jag känner igen en hel del även om jag har sluppit uppleva annat. Sjukdomen Rebeckas make led av har likheter med parkinsons sjukdom. Ett symptom de har gemensamt är att luktsinnet blir allt sämre, för att till slut verka försvinna helt. En följd av detta är att den sjuke inte märker att hen luktar illa på grund av bristande personlig hygien. När demensen leder till att den sjuke inte klarar av att sköta sig själv påverkas förstås äktenskapet. Rebecka kan inte längre känna samma respekt som tidigare, hon skriver:
Vårt förhållande har ändrats från att vara ömsesidigt, till att alltmer bli ett ojämnt omhändertagande ...
Den fysiska attraktionen försvinner, kvar finns bara känslor som "ömhet och en omhändertagande kärlek."
Kan man känna sexuell dragning till en person som kissar och bajsar på sig då och då? Till någon som luktar urin och avföring och är allmänt otvättad?
Rebecka kämpar på, försöker låta maken sköta sig själv och utföra enklare sysslor så långt det är möjligt. Allt eftersom tiden går får hon ändå ta över mer och mer. Flera gånger om dagen får hon ta fram skurhinken när maken inte hinner fram till toaletten. När han tvingas börja med blöjor hamnar de använda blöjorna lite varstans. Det blir mycket skrivet om kiss och bajs i boken. Som läsare förstår man inte hur Rebecka orkade så länge. Hon skriver:
Att klara sig själv så långt som möjligt är en mänsklig rättighet som jag måste låta honom ha kvar. Om jag tar över allt så tar jag också ifrån honom den sista gnuttan av värdighet. 
Det blir många känslor som fyller en anhörig i fall som detta. Ständigt dåligt samvete slåss mot ilska och besvikelse över hur livet har blivit. Sorg och medkänsla blandas med frustration och otålighet.
Man står ut, i många fall av plikt och ansvarskänsla mer än av kärlek.

Rebecka beskriver också deras erfarenheter av sjukvården och kommunens resurser, det finns exempel på såväl oförståelse och brister som ovärderligt stöd och praktisk hjälp. Till slut får hon ändå ge upp och lämna över ansvaret till kommunen, maken placeras på ett hem, ett boende med ständig tillgång på personal. Där blir han kvar fram till sin död.

Det finns så mycket mer jag skulle vilja ta upp, men detta får räcka. Jag tycker att boken är oerhört läsvärd, inte bara för anhöriga och de som jobbar inom vård och omsorg. Man kan läsa den som en roman, texten flyter på och man fängslas av handlingen. Den ger en inblick i hur livet plötsligt kan ta en helt oväntad vändning från jämvikt och vardag till katastrof och en daglig kamp för att orka. Rebecka tog sig igenom, men hon lade inte bara allt detta bakom sig, utan har nu delat med sig av sina erfarenheter på ett mycket öppet och ärligt vis, utan att framhäva sig själv eller försköna något.

Jag kan verkligen mycket varmt rekommendera hennes bok!

3 kommentarer:

  1. Eva i Dalarna2 maj 2020 20:20

    Det låter som en intressant bok. Jag tror jag förstår vad som menas med att "det blir bättre när det blir sämre ", som du kanske minns jobbar jag på ett äldreboende.
    Privat har jag haft kontakt med alzheimers via min farmor som hade det.
    Den boken ska jag läsa, tack för tipset!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Bra! Hör gärna av dig sen och berätta hur du upplevde den. Du brukar ha så bra synpunkter på mina inlägg, jag är så tacksam och glad över att få en inblick i hur man tänker som personal. I vår situation är det ju ett lagarbete. Vi hjälps åt med att göra livet så drägligt som möjligt för den sjuke.

      Radera
  2. Nu har Eva läst boken och kommenterat den på en senare sida. Jag lägger in hennes kloka tankar här:
    Jag tycker att författarinnans avsky för allt som blev äckligt lyste igenom mer än den kärlek som ju måste ha funnits från början, men det kanske är så det blir.
    Jag vet inte hur jag skulle vara eller bli i en sån situation, men jag tror inte att jag skulle skaffa mig en älskare. Men "walk a mile in my shoes" som Elvis sjöng, man vet ju aldrig hur det blir och ska väl inte döma nån. Vi är ju alla olika med hur vi reagerar och med vad vi orkar med. Att "sätta" partnern på ett boende är nog till slut det enda rätta, om man ska orka leva själv. Det borde ingen ha dåligt samvete för.
    Fast jag måste erkänna vad gäller titeln på boken, Det blir bättre när det blir sämre, så såg jag den mest utifrån den sjukes sida, dvs en demens är oerhört jobbig i början, medan man fortfarande inte är helt "borta " och livet blir sen "bättre " när man gått in helt i demensen och är glad och nöjd i nuet (oftast).
    Min farmor tex uttryckte i början av sin alzheimer att "jag tror jag håller på att bli tokig" medan hon sedan längre in i demensen bara var glad och nöjd.
    Hur som helst, boken var intressant, så tack för tipset!

    SvaraRadera